あらためて自己紹介

自己紹介

名前：かんちゃん
現在は「あゆかん」、「ピアチェーレ」で主に活動。
性格：自分が楽しいかどうかが判断基準。やると決めたら即やり、無理はしない。
趣味：喫茶店巡りと読書、お笑いや芝居のライブ、散歩。
よろしくお願いします。

私のギラン・バレー症候群について（簡単に）

2017年夏にギラン・バレー症候群と診断され、現在も手と顔面神経麻痺のリハビリ継続中。

ギラン・バレーの前に、2週間以上もお腹を下していて、おかしいと思いつつ
どうしても外せない予定があり、病院にも行かずに強行してしまいます。

その内治まり、良かったと思っていたその直後に指に全く力が入らなくなる等
ギラン・バレー症候群の症状が出始めてきたようです。
怖くなって母に助言を貰い、神経内科を受診したものの、
「まだ歩けているので、疑わしい病気はありますが様子を見ましょう」と言われで帰ります。

既に足も、夢の中で歩いているようなフワフワした感覚があり、それもお伝えした上で
そう言われたので、「意外とたいしたことないのかも」なんて思ってしまったのでした。

その直後に腕が完全に動かなくなり、その2日後には足も力が入らず、寝たきりに。
次に病院に行った時には、眼球でさえもろくに動かず、顔面神経麻痺で口をきくのもやっと。

車イスに何とか座らされている状態の私を見て、医師は絶句。
紹介状をもって大学付属病院に行き、即日入院となりました。
問診の段階でギラン・バレー症候群と言われるが、根拠の積み上げの為に検査をしました。
この辺のお話は、また別に詳しく書きます。

主な活動など

「あゆかん」（ホームページにリンクしています）
発達障害の当事者であり、発達障害のお子さんを持つ母でもあるあゆとのコンビ。

standFM の「あゆかんラヂオ」では、あゆちゃんとコラボラヂオを(火)(木)に配信。
病気がその人の生活などに与える影響や特性を、お互いに話すことでお互いを知り、
知らないことで傷つけたりモヤモヤしたりをなくしていきたいと考えています。
病名に限らず、悩んだり知りたいことは重なる部分も多く、近い人の方が話しにくい
ということもよくあるねみたいな話から、程よい距離感で安心して話せる場を
増やしていきたいと考えています。

「ピアチェーレサロン」（ホームページにリンクしています）

年齢や障害の有無に関わらず、お互いの人格や個性を尊重し合って、ともに支え合えるような社会への一歩として、参加者同士が、日々の変化に気づき、寄り添いながら、支え合うようなサロンがあったらいいなという想いから生まれた小さな患者会です。
（一部中略）
異なる疾患でも、医療（検査、治療、薬など）、制度（各種手続き、利用できる福祉など）、日常生活や養生法など、共通することも多いので、疾患の枠を越えて広く繋がることで、同じ疾患の集まりだけでは得られない情報、生活の知恵などを、それぞれのペースで無理なく学んだり、共感したり、肩の力を抜けるようなサロンです。

ピアチェーレサロンホームページTOPより引用

私が「のんきまカフェ」という名前で始めかけていた時、その説明を見て
ピアチェーレサロンの事務局の方が声をかけてくれました。

「全く同じこと考えててビックリしたんだけど。一緒にやらない？」

あゆかんでその話をして、あゆちゃんも共感してくれたこともあり、
2人でピアチェーレサロンの活動にも参加しています。

月に1～2回、Twitterスペースでフリートークスペースを開催。
病名を超えて、今の想いや悩みやグチまで、気楽に話しています。
告知はピアチェーレサロンのTwitterにて。

その他の活動

その他、ギラン・バレー症候群 患者の会で、同じ病気の方と話したり、
色々なサロンやプロジェクトに参加させていただいて、より多くの方と話して
その繋がりがきっかけて、また新たなことに挑戦したりしています。

例えば、「あゆかん手話部」や、参加しているオンラインサロンの手話部で手話を学んだり、
同じサロン関連で色々なご病気の方の体験や日頃思っていることや困りごと等を
YouTube配信する活動に参加したり。

それから忘れていけないのは「ハートキーパーの会」。
あゆかんのTwitterスペースに、事務局の方がご参加くださったのをきっかけに、
オンライン座談会などに参加させていただき、楽しいハーキータイムを過ごしています。
最近では、ハートキーパーの会の「広報チーム・とどけ隊」にも参加させていただき
ミーティングなのに何でこんな楽しいんだって感じ。
これやりたい、これ出来たらいいなが次々出てきて、スキルが追いつかず調べまくってます。
それがまた、「もうなにこれ。楽しい！」。

そんな楽しいと思えることを、出来る範囲で、出来ることから。
今「とりあえずやってみる」私の特性が、のびのびと発揮されているのは
ハートキーパーの会との出会いが大きかった。
詳しくはまた記事に書きますね。

これから

まずはあゆかんやピアチェーレで、より多くの方とお話出来たらと思っています。
「ここに来たら皆いるし、ここなら安心して話せるんだよね」
あゆかんカフェ（あゆかんのオンラインカフェ）やピアチェーレサロンがそうなれたら。

無理しては続かないし、ゆっくりでもいいので長く続けたいと思っています。
よろしくお願いします。

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